Czy pieluchomajtkami można zapłacić za czynsz? A zatankować benzynę żeby dojechać na rehabilitację albo "tylko" na zakupy, bo może to być dla niektórych szokujące, ale my też jemy. Czy mglistym zapewnieniem o dostępie do rehabilitacji - jakiej? gdzie? można opłacić asystenta, kogokolwiek, kto zastąpi mnie przy dziecku, żebym mogła pójść do fryzjera, dentysty czy ginekologa? Czy my umarliśmy? Dla świata? Fakt niepełnosprawności w życiu całej rodziny oznacza konieczność rezygnacji z ludzkich potrzeb? Chyba tak, bo często słyszę relacje innych mam, które zniknęły dla świata: " ... pani Alu/Jolu/Zosiu, pani zupełnie nie wygląda jak matka dziecka niepełnosprawnego..." (!) A jak wygląda Waszym zdaniem TAKA matka?
Tu nie chodzi o kasę. Chodzi o obrzydzenie społeczeństwa zezem, niesprawnymi nogami, skośnymi oczami, śliniącymi się ustami, nieskoordynowanymi ruchami, klaskaniem w dłonie w miejscach sakralnych. Chodzi o przekonanie ludzi, że niepełnosprawność to kara za grzechy, za niewłaściwy tryb życia, za błędy - jakie - trudno powiedzieć, ale tym prawym, mądrym, inteligentnym ludziom niepełnosprawność ciągle czasem jeszcze nazywana upośledzeniem (!) - po prostu się nie przydarza. " ciociu/mamo/babciu/proszę pani - dlaczego ten chłopczyk ma takie powykręcane ręce i nogi i nie umie utrzymać głowy w jednym miejscu? - bo jego mamusia była niecierpliwa przy porodzie.... - Znacie to?
W tym tkwi sposób podejścia do nas. Jesteście sobie sami winni. Sami sobie radźcie. I zniknijcie nam z oczu, bo przykro się na was patrzy.
Dziwią się niektórzy, że "uciekamy od społeczeństwa".
Kiedy słyszę, że matka, dla której z powodu niepełnosprawności dziecka zamknęła się ścieżka kariery, podupada życie całej rodziny, leżą finanse, jej własne zdrowie, życie małżeńskie, towarzyskie, szansa na jakikolwiek rozwój, na normalne przespanie choć jednej nocy, nabranie sił, zrobiła widocznie za mało, żeby wdrożyć swoje dziecko do życia,... wierzcie mi, chciałabym nie tylko uciec od takiego społeczeństwa. Chciałabym się schować w ciemnej, głębokiej dziurze i już nigdy z nikim nie rozmawiać.
Kiedy na kolędzie zamiast wsparcia z ust księdza słyszę, że TAKIE dziecko to KRZYŻ, chciałabym już nigdy więcej nie wchodzić do kościelnej ławy.
I jeszcze polityk ze sporym poparciem, który mówi, że ZDROWE dzieci nie powinny chodzić do szkoły z DEBILAMI. Opadam z sił.
Gdybyśmy wiedzieli i byli świadomi czym jest niepełnosprawność, te wszystkie uwłaczające słowa nigdy by nie padły. Ale żeby wiedzieć, trzeba wykonać wysiłek.
Nie jesteście lepsi. Nie jesteście bardziej od nas święci. Nie prowadzicie zdrowszego trybu życia ani nie macie zwyczajnie lepszych genów.
Takie jest po prostu życie. I wszyscy, razem, jesteśmy jego częścią.
